Microcefalia

Temos ouvido muitos relatos do ano passado sobre a propagação da Zika vírus e extremo dano cerebral pode causar para os fetos, mas pode ser difícil de entender o que isso significa para as famílias. Como uma mulher que cuidava de uma criança para com o passado, de 53 anos, deixe-me compartilhar algumas das dificuldades, bem como as alegrias da paternidade de uma criança com microcefalia.

No meu filho caso, microcefalia foi causado por fatores desconhecidos no primeiro trimestre da gravidez. Andy não pode falar, e apesar de ter tentado muitas vezes, ele não pode usar quaisquer dispositivos de comunicação. Ele não a pé, até que ele foi 10. Ele nunca aprendeu a ler ou escrever ou fazer qualquer matemática, ele nunca teve um emprego, e ele precisa de supervisão 24 horas para mantê-lo seguro.

Ele sabe seu nome, e ele reconhece a sua casa, irmãos, pais, amigos e funcionários pelo seu grupo casa e seu programa do dia. Ele é cooperativo com close e banho, alimenta-se de si mesmo e é o vaso sanitário. Ele é uma pessoa extremamente feliz e ele faz muito feliz ruídos, mesmo rindo alto, infectuoso às vezes.

Como cuidar das pessoas

Ele gosta de música, brinquedos que fazem barulho, equitação terapêutica e indo em qualquer lugar em um carro. Ele definitivamente gosta de manter as mãos e é um grande fuggerite. Ele nunca foi um angra dia, e a sua personalidade agradável pode iluminar uma sala.

Enquanto ele não fazer o habitual contribuições para a sociedade através do seu trabalho, de casamento ou de voluntariado, considero que sua presença é um presente. Nem todas as pessoas com microcefalia são tão prejudicada como ele, mas eu estou falando da minha própria experiência.

Bárbara prepara o almoço para seu filho Andrew, que tem micocephaly. Altman não sabe o que causou-lhe condições de saúde do filho. (Jabim, Botsford/Washington Post). Em seu nascimento, em 1963, as expectativas para as crianças, tais como Andy eram muito diferentes de hoje. Aqueles com deficiências intelectual e do desenvolvimento foram armazenados em instituições, geralmente em áreas rurais, fora da vista e fora da mente.

Andy foi o meu terceiro filho. Com a idade de 2 meses, meu marido e eu o levei para a Filadélfia Hospital de Crianças estamos vivendo em Harrisburg com a insistência do nosso pediatra, que estava preocupado com o seu tamanho de cabeça. Um médico do hospital identificado sua condição como microcefalia e previu que ele nunca iria andar ou falar.

Descobertas

É impossível comunicar o nosso choque de um tal plano. Já estávamos conectados e rejeitou a ideia imediatamente. Felizmente, John F. Kennedy foi presidente, e sua irmã de Rosemary retardo mental (para usar a terminologia da época) levou a descoberta de políticas. Depois de sua inauguração, Kennedy criou um painel de cientistas, médicos e outros, para desenvolver um plano de ação.

Em mensagem ao Congresso, em 1963, usando o relatório do painel como um projeto, ele delineou uma nova abordagem para a deficiência intelectual. É incluída programas para a maternidade, as iniciativas para afastar instituições prisionais e planos para centros de pesquisa. O congresso aprovou legislação que instituía muitas dessas idéias antes do final do ano. No entanto, foi a ênfase na educação especial, formação e reabilitação proposto no relatório que nos ajudaram a manter o nosso filho em casa.

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